Nyt oli vihdoin ja viimein aikaa istahtaa alas. Tultiin miehen kanssa Suomeen jouluksi lomalle pari viikkoa sitten ja siitähän onkin siis puolitoista vuotta kun viimeksi olin kotimaassa. On ollut pari ihmistä, joita on pitänyt nähdä ja aikaerokin on vaivannut niin, että hereilläolo on ollut aika ajoin sangen sekavaa. Oli se pari viikkoa sitten hieman outoa seistä yhtäkkiä Tikkurilan juna-asemalla lumisateessa — pimeydessä, keskellä päivää — odottamassa junaa Etelä-Pohjanmaalle.

Tie vei jo parin päivän päästä takaisin Helsinkiin lääkärin luo, kun lukujärjestykseen oli merkitty pari tähystystä. En ole kovinkaan usein puhunut sairaudestani julkisesti, koska se on sellainen aihe, josta on aina hieman mielenkiintoista puhua. Tarkoitan lähinnä sitä, että puhun siitä kyllä, mutta se kuuluu kuitenkin sille tabuosastolle, josta ei liikaa puhuta eikä se ole aihe, josta mainitaan ensimmäisenä uuteen ihmiseen tutustuessa. Ei se ole ruokapöytäaihekaan, vaikka itse asiassa juuri ruokapöydässä asia on monesti selvitetty, koska ruokapatojen äärellä siitä useimmiten kysytään ruokarajoitusteni vuoksi. No, toisaalta minunhan pitäisi nämä tabu-puheet handlata, mutta tähän mennessä ei vain ole tullut puheeksi.

Kyseessähän on tietysti suolistosairaus. Mikäs muu korvat saisi niin punastumaan kuin vessajutut ja mahan kummallinen toiminta. Toisaalta tuntuu, että joka toisella on nykyään ongelmia mahan kanssa, joten kyllähän tämän aiheen pitäisi olla jo aika normaali. Oma sairauteni on geeneissä kulkeutuva vaiva. Se aiheuttaa suolistoon kasvaimia ja kuolettaa suht nuorena, mikäli asiaa ei hoideta leikkauksella. Itselleni leikkaus tehtiin 19-vuotiaana n. kuukausi omien häiden jälkeen. Siinä oli sitten kuherruskuukautta kerrakseen, kun en saanut itseäni edes pestyä suihkussa omin avuin. Ainoa ratkaisuhan noiden minikasvainten (polyyppien) kanssa on leikata kokonaan pois se osa, jossa niitä on kauttaaltaan. Itselläni ei siis ole jäljellä kuin ohutsuoli, niin uskomattomalta kuin se kuulostaakaan, ja nykylääketieteen ja teknologian avulla minulla ei ole avannetta vaan omista sisuskaluista on saatu kokoon semmoinen toimiva kokonaisuus, jota kutsutaan j-pussiksi (pussi on hämäävä sana; minulla ei roiku kehoni ympärillä mitään pusseja vaan kyse on kehon sisälle tehdystä jutusta). Moni asia muuttui tietenkin leikkauksen jälkeen, mutta ehkä kasvojeni säästämiseksi en nyt lähde avaamaan asiaa sen koommin.

Tällä kerralla, kun olin tarkistuksessa, lääkärini kysyi minulta, että onko meillä lapsia. Meillähän ei siis ole lapsia, vaikka omat kolmekymppiset lähenevät koko ajan uhkaavasti. Hän muistutti, että tällä sairaudella on 50% mahdollisuus periytyä jälkeläisille ja kertoi, että nyt uusinta uutta on myös se, että raskauden aikana on mahdollista tehdä seulanta ja selvittää onko lapsella tämä sairaus.

Vastasin tähän uuteen tietoon vain välinpitämättömän juun ja yritin hienovaraisesti viestittää, että meikäläistä eivät seulannat kiinnosta tai tule kiinnostamaan, olinpa raskaana tai en. Myöhemmin aloin kuitenkin miettiä asiaa tarkemmin ja tämä välinpitämätön ja kohtelias ”juu” vaihtui ei-todellakaan-välinpitämättömään mielensisäiseen tuumailuun ja jonkinsortin paasaukseenkin. Mietin, että jos joskus odottaisinkin vauvaa, niin mitä ihmettä tekisin tuolla seulonnalla. Ai abortinko tekisin, jos lapsellani olisi tämä sairaus? Aloin miettiä sitä, jos oma äitini olisi tehnyt minun kohdallani abortin samasta syystä tai jos hän ei olisi koskaan edes uskaltanut tehdä lapsia tämän sairauden vuoksi. En ole ikinä ajatellut, että minun olisi pitänyt jäädä syntymättä vain siksi, että minulla on tuo geeni.

Totta kai minulle tehty suolistoleikkaus oli iso ja sen jälkeen olin kivussa, mutta ei se tuska kestänyt kuin muutaman kuukauden. Piti opetella kävelemäänkin uudestaan ja oma kroppa tuntui alussa vieraalta, kun se ei toiminut heti kuin ennen. Itkin ja lupasin kiittää joka päivä, jos joskus vielä voisin juosta (ja olen kiittänyt eikä se ole ollut ollenkaan vaikeaa). Tähystykset etenkin ennen leikkausta olivat niin kivuliaita, että loppuaikoina sain rauhoittavia sen ajaksi. Leikkauksen jälkeen olen käynyt tähystyksissä n. viiden vuoden välein tarkistuttamassa niitä osia, jotka ovat jäljellä, mutta lisäksi, koska minulla on noita polyyppeja pohjukaissuolessakin (sitä ei leikattu), käyn n. kolmen vuoden välein sellaisessa tähystyksessä, joka tehdään kurkun kautta, jotta tuo osa voidaan tarkastaa ja niitä polyyppeja seurata. Enää se ei ole niin kivuliasta kuin ennen, mutta on se joinakin kertoina ollut aika kamalaa. Ja koska tiedän, että sisälläni on jo syövän ainekset (pommin ainekset), totta kai sitä hätääntyy jos vaikka rinnasta löytyy kyhmy, vaikka se ei viittaisikaan rintasyöpään. Kaikenmaailman lääkärit ja gynekologit ovat aina heti tekemässä testejä, jos jotakin poikkeavaa on havaittavissa; sellaista, jonka suhteen he eivät huolestuisi normaalissa tilanteessa.

Mutta kun mietin elämääni, päälimmäisenä mielessä on aina kiitos. Kiitollisuus siitä, että olen elossa ja olen saanut elää oman elämäni tähän saakka. Kiitollisuus siitä, että minut leikattiin niin nuorena ja hyväkuntoisena ja paranin niin hyvin. Kiitollisuus siitä, että sairastaminen ei vie omaisuuttani tai mahdollisuutta elää suhteellisen normaalisti, ja minulle siis oma elämäni on normaalia, vaikka joku toinen voi ajatella ettei se ole.

Kyllä, monesti tiedostan sen, että sisälläni on jotain, joka voi vielä joskus aiheuttaa ongelmia. Tiedostan mahdollisuuden suureen kärsimykseen tai varhaiseen kuolemaan ja aika ajoin se pelottaa. Jossakin vaiheessa se oli mielessä usein ja se tulee mieleen aina silloin, kun jotain ongelmia ilmenee arjessa (syön väärää ruokaa, tulee kipuja jne.) Mutta silti elän asenteellisesti niin kuin eläisin ilman tätä sairautta, enkä määrittele itseäni sairaaksi. Joskus hätkähdän muistamaan, että niin tosiaan, minullahan on tämä sairaus.

Itse asiassa kun sain selville 15-vuotiaana, että minulla on se geeni, joka aiheuttaa tämän sairauden, en muistaakseni tuumannut oikein mitään. Olin tottunut lapsena jokavuotisiin Helsingin-reissuihin äidin saman sairauden vuoksi, joten se kaikki oli jollakin tapaa jo valmiiksi osa omaa elämääni, tästä lähtien me vain kävimme sairaalareissuilla yhdessä (ennen leikkausta kävin siis vuosittain tähystyksissä). Ei tullut mieleen syyttää äitiä, että miksi synnytit minut ja aiheutit minulle kärsimykseni, eikä tullut mieleen syyttää Jumalaakaan. Ehkä se johtuu toisaalta siitä, että tiesin heti, että tätä on mahdollisuus hoitaa niin hyvin, vaikka toki tiedän traagisia ja surullisiakin tapauksia tähän sairauteen liittyen.

Nyt kun lääkäri kertoi minulle seulannasta, myönnän, että aloin jälkikäteen pohtia, että mitä jos tämä geeni ja sen aiheuttamat ongelmat pahenevat seuraavien sukupolvien aikana. Leikkaukset ovat kehittyneet jopa jo niinkin lyhyessä ajassa kuin minun ja äitini operaatioiden välissä, mutta samaan aikaan ollaan havaittu, että ennen kun luultiin, että tämä sairaus ei leviä esim. ohustuoleen jos leikkaus tehdään perusteellisesti ja sinne jätetään vain ne osat, joissa tätä ongelmaa ei esiinny, nyt on huomattu, että se voi levitä sittenkin aivan ilman sitä varsinaista osaa, jossa ne kasvaimet yleensä ovat.

Mutta olisiko se sitten sitä suurinta rakkauden lajia, jos lakkauttaisin pienen elämän alun tämän vuoksi? Ihmiselle voi sattua elämässä vaikka mitä, eikä kaikkia asioita voi etukäteen tietää. Tai siis: suurinta osaa asioista ei voi missään nimessä tietää. Elämä on aina riski. Jos haluaa eliminoida kaikki vaarat ja kärsimyksen, elämä on eliminoitava kokonaan, eikä vain sairaiden lasten kohdalla vaan ihan ylipäänsä. Ehkä, jos minulle joskus tulisi lapsia, hänellä/heillä ei olisi tätä sairautta, mutta sitten elämässä sattuisikin jotain muuta. Ehkä sattuisi jotain paljon, paljon kauheampaa. Jotain mihin en itse voisi vaikuttaa millään tavalla. Se riski on aina, mutta sekin kuuluu elämään ja tähän maailmaan.

Samalla elämä on kuitenkin myös täynnä mahdollisuuksia ja iloa. Jos elämä eliminoidaan, samalla eliminoidaan toisen ihmisen mahdollisuus iloon, kasvuun, oivalluksiin, omiin päätöksiin ja rakkauteen.

Kuva lentokoneesta matkalta, alla Kalliovuoret

Ehkä lopulta se, mitä ajattelen kaikkein eniten on se, miten paljon ihmiset kammoavat kipua. Me kammoamme sitä niin paljon, että olemme valmiita luopumaan myös rakkaudesta ja mahdollisuuksista. Moni on valmis jäämään muurien taakse omaan kolkkoon yksinäisyyteen, koska ei kestä jätetyksi tulemista tai sen mahdollisuutta. Samaan aikaan on kipu siitä, että on yksin, eikä haluaisi sitäkään. Pelko on kuitenkin suurempi. On valmis tekemään valintoja, jotka satuttavat toista tai vaikuttavat toisen ihmisen elämään erittäin merkittävällä ja lopullisella tavalla. Motiiveja ja selityksiä on monia, useimmiten se, että haluaa toiselle vain parasta, mutta uskon, että monesti taustalla vaikuttaa pelko (ja joskus ihan vain omat intressit, esim. oma etu tai mukavuudenhalu). Tämä pätee kaikkiin ihmissuhteisiin, niin ystävyyteen, parisuhteeseen kuin vanhemmuuteenkin. Aina on pelko menettämisestä ja hylkäämisestä, koska sitä rakkaus on: me asetamme itsemme alttiiksi haavoittuvuudelle vapaaehtoisesti. Toisaalta me myös elämme aina jossakin suhteessa toisiin ja absoluuttinen riippumattomuus ja itsenäisyys tuntuu jokseenkin mahdottomuudelta ja itsensä huijaamiselta.

Ja lopulta: kaikkeahan voi pelätä.

Ehkä joku voisi kommentoida, että on kuitenkin vastuutonta tietentahtoen antaa elämän syntyä, jos tietää sen olevan mitä todennäköisimmin vaikeaa, kärsimystäkin. Mutta kukaan ei ole täysin terve tai täydellinen. Maailma ei ole laboratorio, jossa luodaan täydellisyyttä. Ei se ole minun vastuullani päättää, kuka elää tai kuolee. Terveys tai sairauskaan ole minun vastuullani. Terveys on tärkeää, mutta sairaillakin ihmisillä on oikeus elämään, eikä sairaus ole automaattisesti sellaista kärsimystä, joka pilaa kaiken. Tätä mietin erityisesti, kun ajattelen omaa enoani, joka vammautui vakavasti lapsena traktorionnettomuudessa. Tuo onnettomuus muutti aivan kaiken. Ajattelen niitä monia hetkiä, joita olemme kokeneet yhdessä. Sitä, kuinka hänet kuljetetaan pyörätuolilla puistoon, autetaan istumaan penkille. Ajattelen hänen nauruaan, kuinka hän istuu penkillä auringon alla ja kuinka äitini tai mummini silittää hänen kättään, hakee hänen katsettaan ja hymyilee, osoittaa että rakastaa. Tai vaikka sitä, kun siskonpoikani ja enoni istuvat äitini olohuoneessa joulupäivänä ja kun tämä (silloin) nelivuotias piirtelee ja juttelee enolleni, eikä eno muuta kuin ääntele, hymyile ja välillä naura pienelle pojalle, joka selittää ja touhuaa lattialla enoni istuessa sohvalla. Enoni ei voi puhua, vaan kommunikointi tapahtuu ääntelemällä. Tuolloin hän viestitti, että hän oli onnellinen.

Tämä maailma ei ole vain täydellisiä tai terveitä varten. Mietin tuossa yksi päivä, kuinka aina synnytyksen jälkeen laitetaan viestiä, että ”terve tyttö/poika tuli!” Se halutaan aina kertoa, ja totta kai, terveys on hieno ja iloinen asia. Mutta eikö se syntymä ole onnellinen, jos lapsi on vaikka vammainen?

Tämä kaikki saa minut vieläkin kiitollisemmaksi. Tiedän, että kun olin vielä äitini kohdussa, ei ollut tätä seulontaa, eikä äitiäni asetettu tuon valinnan eteen tällä tavoin. Mutta tiedän senkin, että vaikka olisi ollut, äitini olisi synnyttänyt minut joka tapauksessa, koska kyllähän hän tiesi, että sairaus periytyy jollekin hänen lapsistaan. Olen niin kiitollinen, että hän synnytti minut! Elämä on ollut kärsimystä (suurimmaksi osaksi monen muun asian kuin tämän sairauden vuoksi), mutta olen kiitollinen kasvusta ja etenkin siitä, missä olen nyt. En ajattele, että kärsimys sinänsä on hieno tai tavoiteltava asia, tai että meille kuuluisi tapahtua pahoja, rikkoviakin asioita. Kärsimystä on erilaista, esimerkiksi sillä on ero, onko kärsimyksen syy vaikkapa sairaus tai parisuhdeväkivalta. Mutta jonkinlainen kärsimys, rajoittuneisuus ja inhimillisyys näyttää tulevan kaikkien ihmisten elämän osaksi tässä maailmassa, tässä ajassa.

Kukaan ei selviä täällä maailmassa ehjänä. Sen ei silti tarvi tarkoittaa, etteikö maailmassa olisi valoa ja kauneutta ja etteikö elämä olisi elämisen arvoista kärsimyksestä tai sairaudesta huolimatta.

<3: Sara